a cura di Claudia Crocchianti

duchenne parent project

 

Sabato 22 ottobre, a Roma, uno speciale appuntamento per il sociale.

 

Nella Chiesa di San Francesco Saverio alla Garbatella, in piazza Damiano Sauli a Roma, un’esibizione dei cori Livin’ Gospel Singers di Roma e Gospel Always Positive di Como per raccogliere fondi a favore del Fondo Daniele Amanti per la ricerca di una cura contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker. 

Per il gospel non è una novità partecipare ad una raccolta fondi, in quanto i cori hanno sempre unito la musica al sociale: con i loro concerti hanno e continuano a far sorridere chi soffre.

Le parole di Fabio Amanti, padre del bambino a cui è intitolato il fondo, fanno capire meglio lo scopo dell’Associazione e della raccolta fondi.

Quando nasce l’Associazione e con quali finalità?

“Parent Project Onlus nasce nel 1996 per far conoscere la malattia e soprattutto per mantenere sempre un’attuale informazione tecnica su questa patologia. Abbiamo voluto quest’Associazione anche per aiutare gli altri genitori a capire e soprattutto a come vivere la quotidianità insieme a un figlio malato. Voglio dire che il fondo l’abbiamo dedicato a nostro figlio, ma i fondi raccolti sono per la ricerca in sé”.

Come si è trovato con le istituzioni?

“Devo dire che molte sono le leggi a favore della ricerca, ma nella pratica si continua a vedere ben poco. Per riguarda l’assistenza scolastica mi reputo abbastanza soddisfatto. Con questa Associazione vogliamo andare oltre”.

Perché avete scelto un concerto per la raccolta fondi?

“Attraverso al musica e l’arte vogliamo che la gente conosca la malattia e il suo iter e che inizi ad aiutarci”.

Ringraziamenti speciali?

“Soprattutto ringrazio Filippo Buccella, il Presidente dell’Associazione, che ci ha aiutati fin dall’inizio della scoperta della malattia di mio figlio e anche la scrittrice Cinzia Calamita che grazie alla vendita del libro”Un bambino che spera” è riuscita a raccogliere molti fondi”.

 

Per saperne di più www.parentproject.it


Editing Chiara Magagnato

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