Peepul. Un aiuto concreto

di Melania Costantino

Nessun preambolo, tutto quello che seguirà avrà modo di chiarire la portata di questo incontro.  Parliamo di Ileana Lepre o, come sottolinea la nostra illustre protagonista, Ileana Esposito in Lepre.  Una donna con un vissuto importante.

Ileana, ho avuto il piacere di conoscerti, ahimè, solo di recente. Ho pensato: la luce di un diamante così prezioso non può essere oggetto di una scelta egoistica. Devo condividere questo fulgore con gli altri membri della società, anche attraverso la diffusione di notizie relative alla tua magnifica Associazione: la PEEPUL (www.peepul.it).

Tutto ciò non può prescindere dal tuo vissuto. Regalaci, per quanto sia possibile, la tua esperienza di vita.

Parto da una data, il 1985. Ero una giovane sposa, mamma di una bambina di due anni e mezzo, precaria a scuola. Tutta tesa, insomma, al lavoro e alla famiglia.  Mio marito stava avviando la sua professione di avvocato e, con il mio stipendio, iniziammo questa vita insieme dopo nove anni di fidanzamento e notevoli sacrifici.  Un fatidico giorno – del 1985, come dicevo – mentre mi trovavo in macchina iniziai ad avvertire dei forti dolori nella zona addominale. La sensazione era simile a quella di una cintura che stringeva. Allentai la chiusura del jeans, ma i dolori divenivano sempre più sferzanti. E non accennavano a diminuire.  Nell’arco di tre giorni la sintomatologia si estese lungo le gambe; nonostante l’intervento di più medici, mi trovai ad essere completamente paralizzata.  È stato tutto improvviso. Nessuno capiva nulla e nessuno pensava a ciò che poi si rivelò essere: un attacco neurologico che aveva provocato un angioma cavernoso a livello spinale. Probabilmente, se tale diagnosi fosse stata effettuata sin dal primo giorno, attraverso una eventuale somministrazione di cortisone avrei potuto evitare quell’epilogo nefasto.

Ci sono state responsabilità mediche denunciate?

No.

L’unica che iniziò a rendersi conto di cosa effettivamente stesse accadendo – riflettendo sul sintomo del gonfiore alla vescica – fu una cara parente ostetrica, la quale ipotizzò appunto la possibilità dell’esistenza di un problema neurologico.  Lo specialista immediatamente consultato confermò tale diagnosi e dunque la provenienza del mio disturbo.  Da quel momento iniziò il mio peregrinare presso varie strutture ospedaliere. E la degenerazione della patologia, verso la completa paralisi degli arti inferiori.

Sono stata a lungo fuori Napoli per la riabilitazione. In Austria, un centro altamente specializzato mi ha insegnato l’Autonomia. Un esempio? Salire le scale col sedere a terra.  Tornata in Italia, ad Ischia per la precisione, trovai un’ottima fisioterapista la cui  attività mi consentì di imparare ad ottimizzare gli spostamenti.  Imparai a muovermi nello spazio in maniera più efficace.  Il momento più difficile è stato quello della ‘riabilitazione psicologica’: la fase di accettazione, nonostante io non abbia mai pensato: ‘perché a me’. Non avrebbe e non ha senso.

Davvero non lo hai mai pensato?

No.

Dico sempre di aver solo cambiato prospettiva. Non è detto che quello che ti accade sia meno importante o meno determinante di ciò che avresti potuto avere in circostanze diverse.  Ciò che guadagni potrebbe essere più importante di ciò che perdi.  Ho imparato a ‘tesorizzare’ le mie attività di gestione dell’ambiente, per esempio, e ciò è un valore, anche per una persona che cammina.  È indispensabile per chi ha problemi motori, ma potrebbe essere utilissimo anche per chi si muove agevolmente.  Ho imparato a comprendere che sono ciò che sono anche grazie a tutto quello che mi è accaduto.

Ritorniamo al tuo racconto di vita.

Nel 1988 ho dato alla luce mio figlio Vittorio, poiché la mia fertilità non era stata intaccata. Anche in quei momenti la mia esperienza di vita mi ha condotto a scelte estreme. Sebbene molti credevano che fosse stata una precedente gravidanza – conclusasi con un aborto – a scatenare il primo attacco, non avevo intenzione di rinunciare a far nascere l’altro mio figlio.  Accettai il rischio, nonostante il parere contrario dei medici. E da lì ebbe inizio un felice percorso, che mi portò a riprendere in mano le redini della mia vita.

Ritornai ad insegnare, venendo subito in contatto con la dura realtà delle ‘barriere architettoniche’.  Divenni allora più determinata a prendere posizione rispetto ai limiti imposti a chi aveva problemi di deambulazione motoria.

A tal proposito, vorrei che tu raccontassi l’episodio ‘della studentessa disabile e trasparente’.

All’epoca cominciavo a muovermi con uno dei motorini di cui sono dotata tuttora. Mentre percorrevo i corridoi della scuola, la mia attenzione fu richiamata da una ragazza bellissima seduta su una sedia a rotelle. Mi avvicinai e in quel momento mi resi conto di non aver visto tutto quello che c’era da vedere.
Non avevo visto, io stessa, la realtà di un’altra persona con difficoltà motorie. Sebbene questa ragazza fosse molto capace, non le veniva permesso di seguire le normali attività didattiche in compagnia degli altri studenti.
Da due anni convivevo negli stessi luoghi con una persona di cui non avevo nessuna cognizione.
Compresi allora che dovevo occuparmi non solo di me stessa, ma anche dei problemi degli altri; e condurre dunque una battaglia comune.
Dovevo sostenere i diritti di questa ragazza, e adoperarmi per evitare io stessa quella negligenza di cui accusavo la società.
La gente doveva iniziare a comprendere che il limite non era nella disabilità, ma nella gestione di determinate strutture. E nell’eliminazione delle barriere mentali, non solo fisiche.
Ottenni la realizzazione di piccoli progetti scolastici, con molta fatica e pochi soldi.
Cominciai anche a capire la necessità di superare il concetto di “assistenzialismo”: non bisogna attendere l’operato della Provvidenza. Occorre piuttosto condividere l’essenza della parabola dei talenti, e dunque investire nelle proprie peculiarità anziché sprecarle.
Il nostro percorso di vita deve tendere all’unione delle piccole cose, e ognuno può contribuire. Perché ognuno è determinante per la vita di qualcun altro.

A questo punto diventa doveroso parlare dell’Associazione di cui tu sei Presidente. Come nasce, che obiettivi si propone? Come si può aderire alle vostre iniziative?

Comincio col dire che il nome dell’Associazione nasce da un catalogo dell’Unicef, anzi dall’immagine di una delle loro cartoline che raffigurava un albero. Peepul, per l’appunto, è un albero che cresce in Oriente simile alla nostra quercia. Si dice che Siddharta trovò rifugio sotto le fronde di uno di questi colossi centenari. Si dice anche che questo albero non sia in grado di produrre frutti nel breve periodo e che viene quindi piantato per le generazioni future.

Saranno le nostre future generazioni ad usufruire delle lotte che stiamo portando avanti adesso. Una di queste ci ha permesso di unire diverse associazioni di volontariato, creando una sorta di “rete” che permette di fare fronte comune: un comitato di associazioni che includevano disabilità diverse.

L’Associazione Peepul finora si è occupata di sottoporre alle istituzioni competenti il problema delle barriere architettoniche e quello, altrettanto urgente, della sensibilizzazione sul delicato tema della disabilità.

Uno dei primi progetti, da noi intrapresi, fu quello denominato “Napoli 2006: la città più accessibile d’Italia”. L’obiettivo era – ed è tuttora – quello di rendere accessibili tutte le strade cittadine attraverso la creazione di rampe.

Un altro valido progetto fu denominato “Adottiamo un pezzo di città”, per renderlo accessibile ai disabili, a cominciare dai marciapiedi. Il Comune non fu in grado di assegnarci i fondi necessari, ma per fortuna riuscimmo comunque a raccogliere una somma discreta grazie al contributo di Associazioni quali il Rotary e i Lions.

Il Comune ci venne incontro, riconoscendoci la possibilità di operare come cittadini privati (sino ad allora era solo il soggetto pubblico a poter intervenire), e di realizzare – sempre attraverso un protocollo di approvazione dell’esecutivo municipale – rampe per disabili.

Successivamente passai ad occuparmi di sport. Questo è uno dei punti di forza della Peepul.

I nostri volontari si sono sempre resi disponibili ad accompagnare in giro per la città persone con problemi motori o mentali, allo scopo di restituire la voglia di vivere a partire da una libertà che a tutti può sembrare scontata: quella di uscire di casa, di muoversi e vivere le strade della propria città.

Di qui seguirono numerosi altri progetti, realizzati grazie alla collaborazione di volontari e personaggi pubblici, tra i quali mi piace ricordare il nome dell’Assessore Buffardi.

La rete aveva creato nuove possibilità, anche nella diversificazione e nella interazione tra le disabilità.

Rendere autonoma una persona significa favorire l’intera comunità. Era questo il nostro comune sentire.

Ma come spesso succede quando si inizia una convivenza, non sono mancate divisioni nel corso del tempo. Molti affermavano la priorità di progetti differenti, tesi più che altro a supportare il disabile economicamente. C’è stata così una disgregazione della rete. E Peepul dovette cominciare a camminare da sola.

Per anni abbiamo sostenuto la promozione delle più svariate attività in favore dei disabili, ma oggi le Istituzioni hanno complicato le cose. La denominazione di Associazione ci penalizza, i bandi ormai escludono il volontariato anche se altamente qualificato come il nostro. Mancano i fondi, che vengono destinati alle Cooperative e ai Consorzi di Cooperative. Dovremmo quindi addentrarci in un settore che non ci appartiene, e dove verrebbe meno l’essenza stessa di quella che è la nostra missione.

Sebbene nei fatti io sia stata anche imprenditrice, non è ciò a cui voglio tendere.

Oggi riceviamo il sostegno gratuito di molti professionisti, ma per quanto ancora potremo andare avanti senza tradire i valori in cui crediamo?

A questo punto viene da chiederti come sia possibile aiutare la tua Associazione, di cui forniamo innanzitutto l’indirizzo internet: www.peepul.it. Qual è il vostro prossimo obiettivo?

Stiamo cercando di offrire ai nostri assistiti concrete possibilità di svolgere attività lavorative. Le Istituzioni devono imparare a considerarci come un’entità in grado di favorire la crescita comune, e non come un peso da sostenere.

Cosa vorresti dire a conclusione di questa full-immersion nel mondo di Peepul?

Mi preoccupa la condizione attuale, quella per cui il clientelismo è sempre più premiato rispetto agli ideali che sono alla base delle nostre iniziative.

L’intento primario di Peepul è quello di valorizzare la disabilità. Vorremmo poter utilizzare edifici confiscati alle mafie per continuare a svolgere non solo dei laboratori ma anche vere e proprie attività lavorative. Ciò che di fatto ci viene impedito, attraverso il divieto di partecipare ai bandi il cui accesso – come dicevo prima – è negato alle Associazioni di volontariato.

Anche se spesso mi stanco e le forze vengono meno, continuo a sperare e a lottare. Per me e per tutti coloro che vorranno affiancarmi in questa avventura. Lotterò ancora. E ancora, e ancora.

Si, Ileana: non mollare mai, mai.

Melania Costantino