di Valentina Boscolo

Niente su di noi senza di noi

Sembra essere questo il leit-motiv della vita delle persone con disabilità fisica negli ultimi anni: basta reclusione, discriminazione e marginalità, è arrivato il momento di essere attori protagonisti della propria vita anche per chi ha un handicap fisico e ciò è possibile con uno strumento che può cambiare per sempre la vita, si tratta del contributo economico Vita Indipendente.

 

Cenni storici

Il movimento è nato negli anni Sessanta all’Università di Berkeley (California) da un’idea di  Ed Roberts e di alcuni suoi compagni, tutti gravemente disabili, alloggiati all’interno dell’infermeria del campus. La loro vita sociale era limitata, come anche la possibilità di accedere fisicamente ai locali dell’università. Per queste ragioni, Roberts e company decisero che era indispensabile autogestire la propria vita al di fuori dei luoghi di cura, e ciò li spinse a stilare un progetto insieme all’università riservato agli studenti disabili.

Con la costituzione, a Berkeley nel 1972, della prima Agenzia per la Vita Indipendente iniziarono anche i tentativi di autodeterminazione e partecipazione alle comuni attività sociali, affermandosi così uno dei principi fondamentali del Movimento, che prevede siano gli stessi disabili a decidere tutto ciò che riguarda ogni aspetto della loro vita e non più i curatori legali o i famigliari.

Tutto ciò incentiva l’integrazione e migliora decisamente la qualità di vita.

Il Movimento per la Vita Indipendente si è diffuso in tutto il mondo, operando in modo da far riconoscere e garantire la Vita Indipendente come diritto ineludibile di ogni essere umano. In Europa opera l’associazione internazionale ‘Europe Network for Indipendent Living’, fondata nel 1989 a Strasburgo dal dottor Adolf Ratzka.

Anche l’Italia non è da meno, il Movimento è attualmente presente in quasi tutte le regioni, ma viene riconfermato di anno in anno e non è un diritto garantito e assodato come nel resto del mondo e ciò è un gravissimo problema che contiamo venga presto sanato.

 

Intervista a Francesca Penno: una vita a mille all’ora

Grazie a questo contributo economico mensile che permette di ‘reclutare’ e gestire il proprio assistente personale negli orari e modalità che più aggradano, molte persone disabili hanno cambiato radicalmente la propria esistenza: è il caso di Francesca Penno, giovane e bellissima ragazza di ventotto anni, originaria di Felizzano (AL), affetta da atrofia muscolare spinale, una malattia genetica fortemente invalidante ma che non ha impedito a Francesca di laurearsi, fare la modella e fondare un’associazione.

D:  Francesca, com’è nata la tua decisione di cambiare la tua vita vivendo da protagonista grazie al contributo Vita Indipendente, e come si svolge concretamente?

La mia assistente personale è cresciuta con me, insieme abbiamo costruito il nostro lavoro passo dopo passo.

Ora lei svolge tutte le azioni che non posso fare io.

Al mattino mi aiuta ad alzarmi, vestirmi e prepararmi. Dopodiché mi accompagna a far fisioterapia, piuttosto che a far le commissioni o al master.

Quando siamo a casa mi aiuta a pulire e riordinare la casa… insomma tutto quello che serve e che si verifica nella vita di tutti i giorni!

 

D: Grazie a questa opportunità hai potuto laurearti e lavorare nel sociale, creando anche un’associazione ‘Ars Vivendi’. Puoi dirci di che si tratta e a che target si rivolge?

R: Una piccola correzione: non sono laureata; pochissime persone sono d’accordo con quanto dico riguardo alla mia carriera universitaria. Inizialmente mi ero iscritta a giurisprudenza, dopodiché sono passata a Scienze del servizio sociale lasciando anche quest’ultima facoltà.
 Il mio sogno iniziale era di iscrivermi alla Facoltà di Lingue ma purtroppo per svariati motivi non ho potuto farlo; tra le varie motivazioni sicuramente fa parte anche il discorso sulla Vita Indipendente  a me ancora sconosciuto  fino a qualche anno fa. Ho ripiegato quindi la mia scelta sulle altre facoltà, ma non sentivo soddisfazione. Ho sempre avuto bisogno di essere più a contatto con le persone, star tutto il tempo sui libri non rispondeva a questo mio bisogno. Portare avanti un qualcosa che non mi soddisfaceva equivaleva a prendere in giro in primis me stessa e poi la mia famiglia. Ho deciso quindi di lasciare gli studi e seguire ciò che sentivo più mio. Ho iniziato quindi a lavorare come consulente alla pari presso il Cpv (centro per la vita indipendente) di Milano e mi sono iscritta al master in counseling.

Per quanto riguarda ‘Ars Vivendi’ è nata due anni fa: è un’associazione culturale che ha lo scopo di organizzare eventi e svariate campagne di sensibilizzazione su temi sociali, in particolar modo sulla disabilità.

D: Sei stata anche modella per una campagna di sensibilizzazione con il fotografo G.B. Sambuelli. Com’è nata questa collaborazione e che ricordi hai di quest’esperienza?

È stata un’esperienza meravigliosa!

Ho conosciuto Sambuelli tramite una mia amica, avevo voglia di farmi fare un servizio fotografico e lui è stato uno dei pochi fotografi disponibilissimo a fotografare una ragazza con disabilità.

Molte volte mi sono sentita dire da altri professionisti affermazioni del tipo <<Non posso garantire che venga un bel lavoro e non vorrei rimanessi male>>, oppure  <<Non facciamo servizi per la tua categoria>>.

Per fortuna ci sono persone come Sambuelli che vanno ben oltre questi squallidi pregiudizi e che sono disponibili a creare e proporre nuove collaborazioni.

È stato lui a lanciare l’idea di realizzare la campagna di sensibilizzazione ed io con molto piacere ed orgoglio ho accettato.
Dopo la campagna di sensibilizzazione, tra l’altro, abbiamo realizzato altri servizi fotografici.

 

D: Da anni vivi una relazione sentimentale stabile con un ragazzo che non ha alcuna disabilità e sempre con Ars Vivendi hai proposto la tematica della sessualità legata all’handicap, che spesso è vista come un tabù in quanto si crede che i disabili siano una sorta di “angeli asessuati”.
Come avete affrontato questa tematica e che cosa ne è emerso?

R: Con Ars Vivendi abbiamo presentato il libro di Gabriele Viti “Il kamasutra dei disabili”.

Gabriele ha parlato del libro e ha proiettato un documentario sempre sul tema della sessualità. Durante la serata è intervenuto anche un sessuologo per rispondere a vari quesiti posti dal pubblico.

Inoltre era presente Alessandro Caramagna, fotografo e fumettista, che ha realizzato un servizio fotografo il cui video si può vedere sul mio sito (www.aorghie.com).

Abbiamo preferito affrontare un tema delicato e ancora considerato un tabù per la stragrande maggioranza delle persone sotto forma di diverse espressioni artistiche, con la speranza che questo importante messaggio arrivasse a tutti in maniera più soft e più scorrevole rispetto ad un classico convegno.

Non ha partecipato molta gente e la cosa che mi ha colpito di più è stata che proprio le stesse persone con disabilità non si sono esposte. Mi piacerebbe nuovamente riproporre un evento simile affinché possa arrivare nel pensiero di tutti il messaggio che le espressioni e le manifestazioni d’amore sono universali a prescindere dalla condizione fisica o meno.

 

D: Quali saranno le tue prossime imprese? Progetti futuri?

A breve inizierò il secondo anno del master in counseling. Voglio dedicarmi molto a tutte le attività inerenti al master, è un percorso che giorno dopo giorno mi affascina sempre di più. Il prossimo anno potrò diplomarmi counselor e far diventare questa passione anche una professione. Oltre a ciò, vorrei dar vita a qualche progetto sulla Vita Indipendente ad Alessandria. Ho alcune idee in cantiere e sto lavorando per definirle.

 

Come potete vedere nulla è impossibile neanche per chi ha una condizione di vita “alternativa”.

Per usare le parole di Mafalda (il personaggio di Quino) <<Siamo tutti uguali, ma uguali a chi?!>>.